央视《讲述》：致命颤抖

特别视点：三姐妹到了10岁就全身颤抖，随后便瘫痪。一位医生被震住了，他每周爬涉200公里去义诊。原来她% H9 J! i: E1 o( |+ U
们得的是世界罕见的奇病，只到今天，他还在拼力拯救她们。  
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　　蒋书  . v, o+ X1 ?0 W& q" D
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　　2005年3月25日，南方医科大学神经内科的陈强博士，跟随本校的医疗队来到广州白云县进行义诊。在雄伟村* M' S* [; y$ e8 d1 o' O4 z9 L3 g
的一对黎族夫妇家里为其三个女儿做诊断时，在那间近10平方米的小屋里，一幕难忘的景象呈现在陈强眼前，给他留下了强4 k/ S! y$ E4 U. e( g/ Z
烈而深刻的印象。  
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　　一、三个女孩同患怪病  
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　　肖家的三个女儿，都有着非常难看的蜡黄脸色，且她们的面肌常常不由自主的发生一阵阵间歇性地抽动。孩子的母亲  C5 M# r3 C8 m
李秋娣，扶起18岁的大女儿配合陈强检查病情。陈强试图想让她站起来，其父母说她们已6年不能站立了。稍一行动，女孩2 Q, `/ n6 w% @8 w+ _4 O
浑身上下就开始大幅度的颤抖、抽搐。这种症状类似癫痫，但又不是普通的癫痫，让从医多年的陈强颇感费解：他还是第一次5 p- @) T  L: v% q
遇到如此罕见的疾病。若想确定病症，要先了解患者的病因。在陈强的询问下，肖远标夫妇回忆起陆续发生他们三个女儿身上/ u% p: C1 {* x4 _
的黑色10周岁。  3 q2 C' Q! X+ A! z4 @; t

8 T1 Q, L7 b4 C+ c' T( b　　1997年，10岁的大女儿肖嘉琪突然发生经常性的浑身颤抖，行动无法自控，多次治疗后不仅无好转，反而逐渐
% a& ]* h. k* v9 P+ z. H: x1 {/ S丧失了行走和自理能力。当肖远标夫妇正在为大女儿焦虑和担忧时，二女儿嘉仪和小女儿结义也和姐姐一样，相继在10岁时; U+ i4 t' B# r4 w! b4 ?
得了这种怪病。相继得病的三个女儿让肖远标夫妇感到事态严重，连续8年里，他们经常带着孩子们四处求医，医生们诊断：
' H3 T6 ^6 ~- i7 I0 G% b: b" M三姐妹得了一种奇怪的遗传病，很难治疗。有个医院的医生对他们说：这种病很难治，叫他们放弃。  % m7 n; ]+ \3 b* `% f6 m

/ u! U6 N* a" h* J' D; c　　可母亲李秋娣想：为什么我们夫妻俩都没这病，而女儿都在10岁得了这病？花季般的女孩仿佛被判了死刑，只能无7 s' \: C7 J. M8 z* \8 m, Q
奈地延续生命。到2005年时，18岁的嘉琪和17岁的嘉仪，都已7年没出过家门了，这间近10平米的小屋，是二个花
3 y0 I3 S& N- V3 z$ C) j6 _6 `季少女成长时期的全部世界。盼望着能和别的孩子一样能出去读书她们，等啊等啊，一直在等待着奇迹的出现。眼前的一切让
0 J6 m3 v$ M: p7 C陈强感到震撼。凭借多年的临床经验和孩子父母所提供的病例资料，他清楚地意识到：此病较为棘手。只要发育到10岁时就9 f: }* b! D# W3 p6 \
开始发病，这是遗传病持发性的一种表现，可目前我们对遗传性病的诊断，尚缺乏有效的手段。  6 Q, h! i! e- z9 E4 z
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　　42岁的陈强在贵州某医院有过20年的临床治疗经验，2004年考入南方医科大学攻读神经病学博士学位，他的
5 [- [2 ~5 B; d# J专业研究方向是海洛因对人脑机制的影响。尽管这三姐妹的病症和他所从事的研究课题没什么联系，但作为一名长于诊断的内% g8 O6 `  f' B
科医生，他觉得有责任为她们做点什么：回去查查资料，弄清楚这三姐妹到底得了什么病。  
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　　陈强看出肖远标夫妇有些失望，但身患重病的三姐妹却没受父母情绪的影响，她们好奇地围在陈强，兴奋地请他喝水" _$ W9 F5 \' L/ g# T- Z6 S4 A
，回答他的问话。当结束了义诊陈强离开时，偶然看到三姐妹送他离去的目光，使他有所触动：她们的脸上有一种企盼。作为/ {, Q% c- s" O/ @& o
上门为她们就诊的第一个医生，尽管他当时并没给她什么承诺，但她们还是怀有希望。  
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　　二、每周二百公里义诊  : x) r7 n1 E& l/ r1 r! ~

. \( \- {  q7 e　　义诊结束后，陈强回到了自己的工作岗位，忙碌之余，肖家三姐妹的病情总是在他的脑子里挥之不去。孩子期盼的目
" t" F* R4 |: ?7 c3 F( k7 K% a7 n光，家长宿命的绝望，让他难以平静：目前自己的确可以帮她们缓解病症、改善身体状态，但遗传性疾病的发展趋势一般很难$ o: F5 O9 o: M8 }: C& [0 n/ J* U
控制，自己所能做的改善，很可能只是冰山一角，还是否要花费时间、精力做此事呢？陈强心里反复掂量：孩子们来到这世上3 X& N1 W4 P. r" G7 g
，虽说生理上有缺陷，但她们是无辜的，而且社会对她们的关爱，也应该是平等的，我现在有时间，为什么不帮助她们呢？陈* l/ Z% u0 y  o: B, |8 n8 X2 U
强决定把有关肖家三姐妹的病症之事搞清楚。他利用业余时间先定制出一套控制癫痫的治疗方案，帮三姐妹减轻一些痛苦。  
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6 U! I9 O' L$ t# h% l9 Z% _& {　　2005年4月，陈强独自来到200公里外的白云县雄伟村为三姐妹义诊，令肖远标全家十分意外。肖家琪激动道
) s- t8 W9 b: t) p* \：您是第一个来看我们的朋友。看着这个仅见过一面的医生来到家里免费为女儿们做检查，李秋娣感到恍如隔世。在女儿被疾
0 g' t6 H! i' a5 r# ]6 k2 e7 z" h病纠缠的这8年里，他们疏远了亲戚朋友，独自承受着命运的捉弄，此时突然有个好心的医学博士主动来同他们一起分担，这
  i8 Q8 f7 D: n$ y% Z; Y让她与丈夫百感交集。  
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2 @; Q0 T; ?% u$ ]! I　　与此同时，一旁的肖嘉琪也兴奋不已。她常羡慕病得最轻的15岁的小妹结义，靠父母的接送她还可以去上学，而自
8 C6 _8 f# u$ t- b# j己和二妹嘉仪只能在小屋里爬行。8年来，陪伴她们的只有一本堂姐送的，她俩看了一遍又一遍，已索然无味了的故事书。现
# q/ Y' X4 m4 n/ D6 X* n在终于有陈医生来为自己治病了，嘉琪觉着眼前的世界一下子明亮起来：陈医生给她们带来了希望和力量，她们按时服药，积
3 o/ U6 ?4 g  d, f' \  W2 m极地配合治疗。  6 |! E% d6 L/ l/ {" f
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　　一个月后，三姐妹明显感到身上有了一些变化：令人头疼欲裂的颤抖减少了，身上有劲了，饭吃也香了，人也长高长
9 {( i  I* ^% L$ D, y) X# `+ N胖了。此时，从心里感激陈医生、依赖陈医生的她们，把他当作家里的救星。陈强每个星期都不辞辛苦地去看她们，肖家一改
+ \! l7 |) G' Z) ?往日沉闷的气氛，三姐妹满怀热情，努力去做一些恢复身体机能的练习，甚至不惜搞得遍体鳞伤。她们开心的笑容流露出对新
4 T4 w+ f+ J/ i# {& c生活的向往，这一切让肖远标夫妇由衷地感激陈医生：他不嫌弃我们穷，帮我们的孩子治病，减轻了我们很多负担。  : k8 m7 I$ g4 U* K* |
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　　有了这些信任和依赖，陈强对三姐妹更为牵挂。他每周2次地往返于南方医科大学和肖家之间，每次他都要乘一个多4 F, c! A7 {1 k% v5 [: @
小时的汽车，再搭半小时的摩托车才能到达这交通不便的村里，很多个休息日他就这样默默地度过。自己的努力能给肖家带来  A; J8 }9 `2 l5 R9 p+ q
快乐，让三姐妹渐渐过上接近正常人的生活，陈强觉得非常自豪。  
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　　三、为练走路摔落牙齿  
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$ B. x  _. J. z　　2006年2月的一个周末，给三姐妹义诊的陈强意外发现：是二妹嘉仪给自己开的门。嘉仪能自己简单行走了，就
( D$ O4 @) X6 g. ]( D在告别了7年的爬行生活，她急切地想证明给大家看时，陈强的心中却有些复杂。这次他来主要是想告诉肖家夫妇：经过南方4 h6 `. m1 E$ l1 w2 i+ t
医院众多专家们的共同努力，三姐妹的病情已有了明确诊断：她们患的是进行性肌阵挛癫痫，测定是波罗的海型的癫痫。此病7 J+ Y) J+ ^. m, y) C+ M' E0 Q
在国内较罕见，在欧洲出现过4、5例，其病变在脑神经：小脑的神经齿核出现了萎缩，从而导致了患者行为失控、抽搐、说
( }% E4 F/ L! R% L话含糊及智力下降。最为棘手的是，医学上还无有效方法来控制这种小脑病变，若其发展，病人到30岁许，即会因各种并发# G# y0 L6 r  m* d5 p0 m
症引起器官衰竭导致死亡。  
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2 T$ E- w+ r7 ]3 ~( E; |　　肖家三姐妹的父母和家族中人皆无此病，为什么她们三人患上了如此罕见的疾病呢？三姐妹的病极有可能是其父母的5 P$ ~/ N" Z; S* x$ p: B( h
基因突变所造成的。目前，对于这种病的治疗，在世界范围内都还处在实验室的研究阶段。陈强的这番话，让肖远标夫妇瞬间2 V4 V: X! u/ H& n) p1 z
跌入了冰冷的谷底：只有等到基因治疗方面有重大突破时，他们女儿的病才有希望治愈。而这天似乎遥遥无期，等到他们年老, g: f1 y' }( U2 U6 p! n6 L+ G. ]
体衰时，女儿们怎么办？现在他们还没老，还能照顾女儿，到时候真的老了，连自己都要人照顾，谁来照顾三个女儿？看着家3 a9 T, B2 P& @# E3 `% Q) o$ h, u
里的气氛突然变得沉闷压抑，敏感而懂事的肖嘉琪思来想去以为问题出在了自己身上，不由暗暗骂自己：就我的病没有好转，
. @- j) j2 ^5 L7 y9 b- a" X/ v还是不能走，妹妹怎么好转得那么快？我要加快努力。  
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, c3 j8 D( n* g' W$ o; m2 ?% k　　这天傍晚，从田里回来的李秋娣得知：大女儿嘉琪因练习走路重重地摔了一跤，牙都摔掉了两颗，满嘴是血。看到女
, G& P6 }) o; z! E8 z6 c6 p- u儿摔成这样，肖远标既着急又心疼：病情最重的嘉琪已9年没走过路了，恢复起来自然要比二个妹妹慢些，更何况这病的治疗, V  b0 @; b3 ~7 y
前景如此不乐观，就是孩子努力又有什么用呢！肖远标忍不住责怪了嘉琪几句。摔疼了本就委屈、难过的嘉琪，又被爸爸骂了+ `" I5 s. G* ?" |
几句，眼泪就下来了。  , E; T. Q# s  s, Y2 B; u1 y, c7 W" @

5 f* A. _: E4 O  n+ X　　自那之后，嘉琪发现父母经常商量自己和妹妹们的前途：每个月的药费要从哪借？靠举债度日家里还能支撑多久？了
( n6 O  N2 B( y5 W; \% l3 ?2 N解到父母的压力后，她变得更加沉默，不再练习走路了，对前来义诊的陈强也不是那么热情了，更怕自己治不好会死去，永远
' b. L& p2 x5 c不能再醒过来了。父母得知了嘉琪的变化后，为只想着如何解决经济难题，忽视了孩子们的感受而责怪埋怨自己：是自己没照
. @: y# G5 |; p! t  K顾好她，对不起孩子。可生活的压力现实的困难，给女儿们治病过程的漫长，使他们实在是忧多喜少。  
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　　作为医生陈强懂得：患者的心理素质和情绪对病情的起伏有重要的影响，她们渴望治疗，但不能主宰自己的命运，父% E* e$ f+ {8 P' D& ~) O- N+ a
母是她们生活的支撑，若父母一旦流露出对治疗信心不足时，孩子那颗敏感而脆弱的心就很容易受伤。我们已给了她们希望，' `0 u0 ~6 P( M3 B# z
使她们的病情得到了改善，为什么不再尽一把力让她们过上与正常孩子一样的生活？  % R/ M3 C# Y) m$ o4 _
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　　四、树立信心奋战病魔  0 D; J+ L7 ~0 ?- D( }

- l% v% w% C1 C& ^1 Y: y　　在陈强看来，这场没有硝烟的战争将是漫长而艰辛的：在同病魔的决战中，肖远标夫妇必须有足够的信心，对孩子们/ p- Y& r3 V6 Q" G9 ^: T: k" e
的治疗才更有保证。为此，他向肖远标夫妇讲起了自己10多年前亲身经历的一件事情。  7 L( R0 A3 y& T

; @( L# j, G) `  i. b7 f$ S; v( M　　1998年，还在贵州当医生的陈强，遇见了一个心肌瓣膜缺损生命危在旦夕，可国内却没有条件能为她做手术的小- C7 ?! v# ~0 T& T" e  N, A
女孩刘沛。其母带刘沛在北京大医院看病时，医生对她们说：国内做不了这种手术，否则就是个奇迹了。此时，等待刘沛的似4 X/ T, ^) P1 @' Q# E
乎只有死亡，可濒临崩溃的刘沛的母亲却一直不肯放弃，她疯狂地寻找着能救女儿命的办法。二个月后，她查到一个信息：美
1 ^& L/ r/ \9 w3 ^5 }$ s国有个高丽雅女士，愿意出钱资助一位在中国的患心脏病的小孩去美国治疗。刘沛的母亲赶紧找陈强帮忙。非常坚强的她一个8 b: J! l2 r, _6 Y5 k0 M
人把身患重病的女儿带大，很多人都再三地劝她放弃，可她一直坚持没有放弃。她的行为感动了陈强：若患者的家长都对自己# g" W8 G% t/ l
患病的孩子充满希望，我们作为医生更没有理由放弃。  
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　　这个母亲对生命的尊重与坚持，强烈地震撼了陈强，他马上帮助刘沛的妈妈给愿意资助的美国女士写了一封信，介绍
  i% v. y" c6 i& y# A了刘沛的病情和希望得到资助的愿望。经过近半年的联系和资格审核，小刘沛终于幸运获得了这个在中国的唯一的名额，去美$ y  M0 Q% U. E1 T& `& _
国做了手术并重新获得了生命。现在，当年那个等待死亡的刘沛已经在美国读大学了。这事给了陈强很大的触动和信心，使他
0 x+ R( P7 v: N6 M: M此后在面对疑难病时绝不轻言放弃。所以他在面对肖家三姐妹时，刘沛的这事也给了他极大的鼓励和自信：为什么不让她们保0 x  a2 k/ B; h" y+ y5 s
持好的心态和好的体质，去赢得一个给她们的生命带来转机的机会呢？见一个外人能如此有信心地帮助自己的女儿治病，自己
, u" @: {1 D4 E. T' |. U7 t难道就没有勇气来接待他，没有信心希望女儿能治好吗？肖远标夫妇决心：对女儿的病不再放弃，再辛苦也要捱下去。  ; o6 N/ r, l6 B9 b' R( D+ N3 U( Y

" n3 d" i0 q# T. n9 ^　　从此后，肖远标夫妇变得坚强乐观，孩子们的身体也一点点地好了起来。从2005年至今，700多个日子，陈强2 E. l) M- D1 Q% \
一直陪伴着肖远标全家同三姐妹的病魔做抗争。因为坚持和努力，也感动了更多的热心人伸出援助之手：南方医院最大限度的
8 I# x6 I) T7 ?. b9 S8 b! k7 s. x为肖家三姐妹减免了治疗费，雄伟村村委会也给肖家申请了最低生活保障。村民们称赞：陈医生确实是个医德高尚的好医生，
0 R2 h" L1 j- l: t) w9 }他丝毫没有瞧不起穷苦人，瞧不起农民或弱势群体；他每次都用笑容和轻松愉快的感情去感染周围的人。所以每次村民们看到3 {* M+ |% l4 X
陈医生来看望肖远栋一家，就都觉得这一家人非常幸运。  
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　　现在，肖远标家里经常荡漾着欢声笑语，一家人皆更加珍惜生活的每一天。他们全家都认为：如果自己没有办法决定! M3 u2 l; c( v+ b! d
结果，那至少也要努力把今天过得好些，无论将来怎样，都不能辜负现在。因为从陈医生和众多好心人的身上，她们感受到生
/ c7 i8 Z; \; y6 Y命和爱的价值。